Det första man lägger märke till hos Ulrika Nielsen är hennes blick. Det är något okynnigt, busigt över henne. Hon böjer ner huvudet och tittar fram under den rödblonda luggen.
När hon ställer sig upp och ska gå, ser man kryckorna. Ulrika Nielsen är funktionshindrad. Hon är född med ryggmärgsbråck.

- Utåt sett är det väl kryckorna man tänker på, men ryggmärgsbråck innebär så mycket mer. För många av oss betyder det bland annat problem med njurarna, och svårigheter att tömma och kontrollera blåsan.
Ulrika är 37 år och arbetar som läkarsekreterare på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Hon har tillbringat en stor del av sitt liv på sjukhus. Tidigare som patient, numera i jobbet.
- Det är en befrielse att kunna gå hem från sjukhuset på kvällen, att vara fri och inte ligga inne. Det har jag gjort tillräckligt.

 

Mycket har hänt inom sjukvården och behandlingen av ryggmärgsbråck sedan Ulrika föddes på 1960-talet. Operationen efter bråcket ger diskretare ärr på ryggen, än vad Ulrika har, och möjligheterna att tömma blåsan har förenklats.

- Fram till 1980 hade jag alltid blöja. När jag skulle kissa fick jag trycka på magen för att komprimera blåsan och massera ut urinen.
Nästa metod för att tömma blåsan blev att krysta, för att på så sätt pressa ut urinen. Det innebar regelbundna toalettbesök, exakt var tredje timma från klockan 7 på morgonen till klockan 22 på kvällen. Varje toalettbesök tog 45 minuter. Närmare en tredjedel av sin vakna tid tillbringade Ulrika på toaletten, för att kissa.

- Revolutionen kom med RIK, när jag lärde mig att tömma blåsan med kateter.

RIK är en förkortning av Ren Intermittent Kateterisering och innebär att man tömmer blåsan med hjälp av en kateter som förs in i urinröret.
De många och långa toalettbesöken minskade till 4-5 besök per dag, som inte tog mer än några minuter.

- Förstår du att jag kallar det revolution! Mamma och pappa trodde att jag slarvade, eftersom jag blev klar så snabbt. Men när jag väl hade lärt mig tekniken, var det inte längre några problem. Jag kände mig fri, obunden. Samma år fick jag också en Permobil, som jag fortfarande använder, för att köra runt inne på sjukhuset. Det blev början på ett nytt liv.

Även om vården förändrats och förbättrats, finns det vissa saker i utvecklingen som skrämmer, menar Ulrika. Fosterdiagnostiken. På ett tidigt stadium i fostrets utveckling kan man med ultraljud bland annat se om fostret har ryggmärgsbråck. Förr var det ett barn av
2 000 som föddes med ryggmärgsbråck. Idag är det ett barn på 5 000.
- Jag tolkar det som att föräldrar som väntar barn med ryggmärgsbråck väljer att inte föda sitt barn. Det gör mig vansinnig. Det är som att tala om att mitt liv inte är värt att leva. Nähä, hur skulle mitt liv vara då? Vem avgör vad som är normalt och vad som är ett bra liv.
Ulrika följer med stort intresse debatten och deltar i seminarium på teman som; Etik inom forskning, för att både öka sina kunskaper, och skapa opinion. Dessutom finns hon som resursperson på Östra sjukhuset i Göteborg för att samtal med föräldrar som fått barn med ryggmärgsbråck.
Men, åter till blåsproblem. I närmare 25 år har Ulrika alltså tömt blåsan med RIK-metoden.
- Tänk att det är 25 år sedan jag började, säger hon
Och utbrister:
- Givetvis ska jag ha 25-års kalas. Det här måste firas, skrattar Ulrika Nielsen och skickar återigen iväg gnistor av busighet från de glittrande ögonen.