Verksamhetsberättelse 2018 

Sinoba är en ideell, politiskt och religiöst obunden, internetbaserad förening (www.sinoba.se) för spridning av kunskap om urininkontinens och blåsproblem. Hemsidan öppnade i mars 2004 och det första årsmötet hölls 2005. 

Vår visionär att vara med och skapa ett samhälle där alla med problem avseende blåsa och urinvägar, och även därtill hörande tarmproblem, får den hjälp de behöver och kan uppleva full social acceptans och livskvalitet. 

Vi vill närma oss vår vision genom att: 

  • erbjuda saklig och lättillgänglig information för att öka medvetenheten om
    • urininkontinens
    • blåsproblem
    • egenvård
    • behandlingsmetoder
    • hjälpmedel 
  • skapa opinion och påverka beslutsfattare, så att tillräckliga vårdresurser tillhandahålls, varigenom fler med urininkontinens och blåsproblem kan få tillgång till rätt vård och hjälp.

Årsmöte 2018 

Årsmötet 2018 hölls på Essitys kontor i Waterfront Building, Klarabergsviadukten 63 i Stockholm, den 13 april. Årsmöteshandlingar och inbjudan att inkomma med motioner, annonserades på hemsidan. 

Styrelse och förtroendevalda 

Styrelsens mandatperiod är två år och den konstituerar sig själv, d.v.s. utser ordförande, sekreterare och kassör. Sedan årsmötet i april 2018 har styrelsen bestått av Gregor Larsson (ordförande), Anders Samuelsson (vice ordförande, tillika webbmaster), Ulf Malmsten (sekreterare), Birgitta Rothman (kassör), Malin Dankel, Birgitta Lindehall och Pia Pries Skogfeldt.

Märta Lauritzen är sedan årsmötet 2017 adjungerad till styrelsen, med särskilt ansvar för våra kontakter med World Federation of Incontinent Patients (WFIP). 

Utöver årsmötet och det konstituerande mötet har styrelsen haft elva protokollförda möten varav nio telefonmöten. De fysiska mötena har hållits i Stockholm respektive Västerås. Vid ett tillfälle (årsmötet) har styrelsen bjudit in sina samarbetspartner att delta. 

Styrelsen har arbetat helt ideellt utan någon ersättning mer än för utlagda kostnader i samband med de fysiska mötena. I styrelsen har funnits erfarenhet från patientgrupper, vårdprofessioner och närliggande sakkunskap. 

Ulrika Lachner har varit revisor och Maud Ankardal revisorssuppleant.

Verksamhetsplanens mål för 2018 med kommentarer 

  1. Marknadsföring av Sinobas certifieringsprogram 
    Sinobas certifieringsprogram av mottagningar i såväl öppen som sluten vård, ser vi som en central aktivitet. De planerade åtgärderna för att lyfta certifieringen, som även tidigare gått trögt, har inte heller detta år haft avsedd effekt. Endast två (2!) nya mottagningar har certifierats under året. Det finns möjligen ett samband med nästa punkt.
  2. Öka vårdersättningen för arbetet med blåsans diagnoser 
    Då en låg ersättning för arbete med blåsans diagnoser inte stimulerar till omhändertagande av denna patientgrupp, vilket kan vara förklaringen till att få ansöker om certifiering, planerade Sinoba att under 2018 sätta fokus på vårdersättningen. Då vi inte har funnit någon bra infallsvinkel för hur vi ska gripa oss an detta viktiga arbete, så har det fått stå tillbaka för andra mer trängande uppgifter.
  3. Samarbete/samgående med andra organisationer 
    Planen för 2018 var att Sinoba skulle utforska intresset för samarbete hos andra patientorganisationer och även internt utreda förutsättningarna för ev. framtida samgående med annan organisation. Då vi i och med arbetet med reklam på hemsidan ändå tyckt oss kunna stå på egna ben, har detta arbete inte prioriterats.
  4. Reklam på hemsidan 
    Planen för 2018 var att Sinoba för första gången skulle ha reklam på hemsidan. För att detta skulle ske krävdes att hemsidan först förbereddes av Indell, vilket i princip först nu är klart. I väntan på detta har varken tidigare samarbetspartner eller andra intresserade kontaktas för att erbjudas reklamplats.
  5. Sjukvårdshuvudmännens upphandling av hjälpmedel vid urininkontinens och blåsdysfunktion 
    Sinoba planerade att under 2018 göra sjukvårdshuvudmännen uppmärksamma på att de enligt patientlagen bör inkludera en patientrepresentant i upphandlingsgruppen. Genom vår representant i samarbetsprojektet för att skapa förutsättningar för att hjälpmedel ska tillhandahållas på lika villkor (se nästa punkt), Pia Pries Skogfeldt, tycker vi oss ändå ha tillgodosett denna punkt.
  6. Sinoba har att deltagit i (i ett fall arrangerat) följande aktiviteter 
    1. Ett projekt på Chalmers om ”framtidens inkontinensprodukter”.
    2. European Association of Urology (EAU) årsmöte i Köpenhamn, 16-20 mars 2018, tillsammans med den danska Kontinensforeningen, genom WFIP.
    3. Seniormässan i Göteborg 27-29 mars, tillsammans med Essity.
    4. Fortsatt samarbete med UTF, Nikola, RTP, Neuroförbundet och Swedish MedTech för att skapa förutsättningar för att hjälpmedelska tillhandahållas på lika villkor.
    5. World Continence Week (WCW), 18-25 juni 2018. 
      I samarbete med Barnfonden uppmärksammades ett av årets teman för WCW, nämligen bristen på toaletter ur ett globalt perspektiv, i en artikel på hemsidan (”Universal access to toilets should be a citizen’s right, not a privilege”). 
    6. Artikel i om urininkontinens i Hemmets Journal.
    7. Öppen föreläsning med utställning för allmänheten, Sinoba/UTF/Barnfonden, 
      på ABF i Stockholm, 19 november 2018 med anledning av World Toilet Day på temat ”Toaletten – en global skitsak”.
    8. Kontaktade av Mediaplanet angående att bidra med en artikel till Aftonbladets temanummer om mannens hälsa, i samband med Internationella Mansdagen. Artikeln levererades som överenskommet, men något temanummer kom aldrig till stånd.
    9. Kontaktade av More PR om att, tillsammans med Essity och Ian Milsom skriva en debattartikel om att ”Öka kunskapen om inkontinens på vårdutbildningarna”. Artikeln publicerades 27 december i Dagens Medicin.
    10. Fortsatt medlemskap i och samarbete med World Federation of Incontinent Patients (WFIP).
    11. Vi har haft kontakt med ett antal nya potentiella arbetspartner, som Pjama, 
      Avia Pharma och Medtronic.
    12. Hemsidan och Facebook 
      Sinoba har aktivt fortsatt arbetet med att göra hemsidan så tilltalande och innehållsrik som möjligt. Vår nye webbmaster har påbörjat ett renoveringsarbete av hemsidans centrala delar. 
      Facebook är ett viktigt redskap för att nå ut till medlemmarna. En ny öppen facebook-grupp har startats och vår aktivitet där är i ökande.
    13. Medlemsinformation 
      Medlemsbrev har inte sänts ut eller publicerats på hemsidan.

Verksamheten allmänt 

Ekonomi 

Sinoba är som tidigare nämnts en ideell förening som tillkom, genom ett initiativ mellan ett antal företag och företrädare för professionen, i syfte att skapa en plats på internet som erbjuder vederhäftig information om urininkontinens och blåsproblem. Sedan tillkomsten av föreningen har företagen undan för undan, avsiktligt trätt tillbaka, även om man fortsatt har en viktig roll som samarbetspartners. I enlighet med gällande samverkansregler sker samarbete nu i projektform. 

För att säkra föreningens drift är det således av största vikt att få igång reklam på hemsidan. 

Medlemmar 

Vid årsskiftet 2018/2019 var antalet registrerade (=betalande) medlemmar 42. Årsavgiften för 2018 fastställdes till 100 kronor. Det har funnits tre möjligheter att göra inbetalning: direkt till konto på SEB, via Swish eller PayPal och det är genom uppgifter därifrån vi får möjlighet att upprätta vårt medlemsregister. Från PayPal erhåller vi dock inte den information vi behöver och har därför diskuterat att säga upp avtalet. 

Hemsidan 

Antalet besök (sessioner) på hemsidan fortsätter att öka (15%), från 98.251 år 2017 till 112.638 år 2018. Även antalet besökare har ökat (13%) från 79.164 år 2017 till 89.591 år 2018. Andelen nya besök utgör nästan 87%. 

Vi uppfattar dessa siffror som att Sinobas hemsida fyller en viktig funktion, både bland patienter, deras anhöriga och personer i professionen. 

Hemsidan har uppdaterats med enstaka artiklar under året. Annars har fokus legat på sådant som varit aktuellt för Sinoba. Vi har även förbättrat layouten vad gäller i information om certifieringsprogrammet. Vår nye webbmaster har haft ett stort arbete att sätta sig in hemsidans funktioner.

Certifiering 

Sedan den första mottagningen certifierades 2015, har nu sammanlagt tio mottagningar certifierats, varav två under 2018. Idén har rönt stort gensvar inte minst hos våra samarbetspartners. Trots det och trots att vi har vidgat möjligheterna att söka certifiering till att även omfatta specialistmottagningar, så är ansökningarna inte i ökande. Åtgärder som har diskuterats är att skapa ett nätverk för certifierade mottagningar och därigenom erbjuda något extra. 

Delta i samhällsdebatten 

Sinoba har deltagit i samhällsdebatten dels genom en debattartikel om att öka kunskapen om inkontinens på vårdutbildningarna i Sverige och dels genom en artikel på Sinobas hemsida som uppmärksammar bristen på toaletter ur ett globalt perspektiv. 

Konferenser och mässor 

Konferenser och mässor där Sinoba har varit representerade: 

16-20 mars European Association of Urology (EAU) årsmöte i Köpenhamn, 
tillsammans med den danska Kontinensforeningen, genom WFIP. 

27-29 mars Seniormässan i Göteborg, tillsammans med Essity. 

Medlemsträffar/öppna föreläsningar 

Sinoba arrangerade tillsammans med Barnfonden, UTF och ABF, en öppen föreläsning på ABF i Stockholm den 19 november, med anledning av World Toilet Day. Temat var ”Toaletten – en global skitsak?” och programpunkterna som följer: ”Världen behöver mer barnskratt – hur bidrar toaletten till det” (Martina Hibell, programchef och biträdande generalsekreterare, Barnfonden.); ”Toaletten – tärande eller närande för miljön?” (Varis Bokalders, ekoarkitet); ”Ursäkta, var finns det en toalett?” (Helena Hallencreutz Grape, specialistsjukgymnast, uroterapeut). 

Programmet presenterade således såväl internationella utblickar som arkitektoniska aspekter, liksom synpunkter på det offentliga rummet och det optimala toalettbesöket. 

Sammanfattningsvis en väl annonserad och mycket lyckad kväll, med ett sextiotal diskussionssugna deltagare, som samlats för att höra de intressanta föredragen. 

Fråga Sinoba/Blogg/Sociala medier 

Även detta år har ”Fråga Sinoba” fått och besvarat ett 20-tal frågor. 

Ingen aktivitet på bloggen men den öppna facebook-gruppen har visat en ökande aktivitet. 

Broschyr om Sinoba och blåsrubbningar 

Sinobas informationsfoldrar och visitkort har tillhandahållits och distribuerats via utbildningar, konferenser och vårdgivare. Syftet var att ge upplysning om problemområdet och att guida till Sinobas hemsida för mer information och för att rekrytera medlemmar. 

Media och representation 

Pia Pries Skogfeldt har intervjuats av Hemmets Journal om blåsproblem och uroterapi. En artikel om utredning och behandling, som även berör KBT, har publicerats under våren 2018. 

Debattartikeln om att ”Öka kunskapen om inkontinens på vårdutbildningarna” publicerad i Dagens Medicin. 

Märta Lauritzen intervjuad i P4 Stockholm i samband med World Toilet Day. 

Andra intresseföreningar 

Andra intresseföreningar som Sinoba på ett eller annat sätt haft kontakt med under året: 

Anhörigas riksförbund. 

Barnfonden. 

Distriktssköterskeföreningen. 

Neuroförbundet. 

Nikola. 

Nätverket för Materialkonsulenter. 

Personskadeförbundet, RTP. 

RG Aktiv Rehabilitering. 

Riksföreningen för sjuksköterskor inom urologi, RSU. 

Svensk sjuksköterskeförening. 

Sveriges Pensionärsförbund, SPF. 

Swedish MedTech, inkontinensgruppen. 

UroTerapeutisk Förening, UTF. 

Nationellt samarbete 

Nikola 

Samarbete i samband med World Toilet Day (se ovan). 

Fortsatt spridning av Kateterfakta.nu. 

UTF 

Samarbete i samband med World Toilet Day (se ovan). 

Swedish MedTech 

Sinoba har under hösten 2018 deltagit i möten organiserade av Swedish MedTech, med syfte att skapa förutsättningar för att hjälpmedel ska tillhandahållas på lika villkor över hela landet, för att ge brukarna bästa möjliga livskvalité. Gruppen arbetar med hjälpmedel vid såväl blås- som tarmdysfunktion och kommer att fortsätta att träffas. 

Nordiskt samarbete 

De nordiska föreningarna Kontinensforeningen i Danmark, Nofus i Norge och Sinoba från Sverige, har fortsatt goda kontakter. 

Internationellt samarbete 

WFIP 

Sinoba är aktiv medlem i World Federation of Incontinent Patients (WFIP) med webbadress www.wfip.org. World Continence Week, tredje veckan i juni, är ett huvudintresse och ett antal aktiviteter gick av stapeln runt om i världen. Även Sinoba deltog med dedicerat inslag på hemsidan. Fokus i WFIP har under året också varit medverkan i patientorienterade EU-grupper samt arbete att bygga partnerskap. Årsmöte i Europa planeras i juni 2019. 

Samarbetspartner 

Samarbetspartner har under året varit: 

Allergan 

Astellas Pharma AB 

Essity 

Ferring läkemedel AB 

Boston Scientific 

I samverkan med företagen har information om Sinoba spridits via företagens hemsidor, informationsmaterial, samt muntlig information. 

Slutord 

Om 2017 var ett år av konsolidering till följd av nya ekonomiska förutsättningar, så har 2018 varit något av en startsträcka för den nya och till stor del förnyade styrelse som tillträdde i april. Föreningen har, detta till trots, genomfört en rad aktiviteter och som en följd ser vi hur vår hemsida fortsatt möter en tilltagande uppmärksamhet i form av stigande besökssiffror. Det föreligger ett lika stort behov som någonsin av vederhäftig information inom området, och Sinoba fyller det. 

Stockholm i mars 2019 

Gregor Larsson, ordförande                        Anders Samuelsson, vice ord, webbmaster

Ulf Malmsten sekreterare                           Birgitta Rothman, kassör 

Malin Dankel, kansli                      Birgitta Lindehall                      Pia Pries Skogfeldt